Le corps du Christ souffre de trisomie 21

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Ce texte de John Swinton a été publié dans The Journal of Pastoral Theology, (2004) et il traite le cœur de notre sujet. Quelle est la place des handicapés dans l’Église du Christ? C’est la pratique des communautés de L’Arche de Jean Vanier qui sert encore une fois de référence essentielle. Merci à André Souchon d’avoir traduit cet article.

Le corps du Christ souffre de trisomie 21

RÉFLEXIONS THÉOLOGIQUES SUR LA VULNÉRARIBILITÉ, LE HANDICAP, ET LES COMMUNAUTÉS BIENVEILLANTES ET ACCUEILLANTES

Durant toute l’année dernière (texte écrit en 2004, N.d.t.), j’ai eu le plaisir de diriger en Grande-Bretagne un projet très important qui avait pour but d’étudier la vie spirituelle de personnes handicapées dans leur développement et de celles qui s’occupent d’elles et les aident à vivre. Ce projet sur deux ans est financé par la Foundation for People with Developmental Disabilities, organisation charitable, dont le siège est à Londres. À l’heure actuelle, nous en sommes tout juste à mi-chemin et des découvertes d’un intérêt prodigieux commencent à se faire jour. Plus nous explorons ce domaine en prenant le temps d’écouter et de réfléchir sur les expériences de ces handicapés et de ceux qui s’occupent d’eux, plus il apparaît clairement que ce domaine est d’une importance théologique majeure pour l’Église. Ce document me permet de vous transmettre quelques-unes de nos premières découvertes pour vous faire comprendre l’importance d’une telle recherche et ses implications pour notre façon de comprendre Dieu, de comprendre les êtres humains, ainsi que ce que pourrait signifier pour l’Église de vivre comme une communauté accueillante et bienveillante.

En fait, je voudrais également amorcer une réflexion sur ce qu’est la théologie pratique en tant que discipline à la fois théologique et pratique. Beaucoup de gens s’imaginent que la théologie pratique n’est qu’une «simple boîte à outils pour pasteurs». Selon cette optique, la théologie pratique est une discipline parasite qui se contente d’emprunter des données à d’autres disciplines théologiques, pour tenter de les appliquer à certains domaines du ministère. Certes, la théologie pratique a bien pour but d’élargir le ministère et la pratique de l’Église, elle n’est pourtant pas seulement une discipline pragmatique, au sens de mise en pratique de théories. La théologie pratique est une discipline profondément théologique qui se sert du Royaume de Dieu comme d’une critique herméneutique, par laquelle on peut juger et déterminer l’authenticité et la fidélité des pratiques de l’Église. Une définition basique pourrait être celle-ci : la théologie est une réflexion théologique sur la pratique de l’Église dans son effort de rester fidèle à la mission continue du Dieu trinitaire dans le monde, vers le monde et pour le monde. La théologie pratique cherche à guider et à critiquer la pratique ecclésiale dans son effort de remplir son rôle «d’herméneutique de l’Évangile» selon la formule de Lesslie Newbigin (Newbigin, 1989, pp.222-223), c’est à dire ce lieu où l’Évangile est vécu et interprété pour le monde par les actes et le tempérament de ses acteurs.

L’Arche ou la révélation des voies de l’amour de Dieu

Permettez-moi tout d’abord d’éclaircir le terme de «handicap profond du développement». En Grande-Bretagne, cette condition est désignée par l’expression «handicap de l’apprentissage»; ailleurs, les termes tels que handicap intellectuel et retard mental sont d’usage courant. Le débat permanent autour de la terminologie la plus appropriée trahit la difficulté qu’éprouve la société pour conceptualiser et comprendre ce groupe de personnes. Pour les besoins de cet article, j’utilise le terme de «handicap du développement» qui est assez largement reconnu et usité internationalement. Il désigne ces personnes qui, selon l'opinion majoritaire au sein de la société, ont des possibilités de communication limitées et des capacités d’autonomie diminuées, voire inexistantes, des difficultés intellectuelles et/ou cognitives et qui, tout au long de leur vie, seront fondamentalement dépendantes des autres, y compris pour les actes les plus courants. Il est important de se rendre compte qu’au sein d’une société qui juge les êtres humains à l’aune de l’autonomie, de la productivité, des prouesses intellectuelles et de la position sociale, il y aura toujours des interrogations sur la valeur des personnes qui présentent ce genre de handicap.

Ayant passé du temps avec les soignants, les éducateurs et autres intervenants, nous avons été frappés par la façon dont la vie personnelle ainsi que la conception de la vie, ont subi une transformation radicale à la suite de la rencontre de gens souffrant de handicaps profonds du développement. En les rencontrant dans un contexte d’amitié, ces intervenants voient leur vie transformée, leurs priorités réévaluées, leur vision de Dieu et de ce qui constitue véritablement l’être humain totalement bouleversées. Nous assistons à la naissance d’un processus de transformation des valeurs par lequel la rencontre de personnes ayant ce type de handicap induit une démarche vers un système de valeurs radicalement nouveau. J’aimerais, par ces lignes, qu’en pensant à ce processus, nous réfléchissions aux conséquences potentielles qu’il présente pour notre théologie et notre pratique.

L’un des contextes que nous avons exploré et qui nous a touchés tout particulièrement, c’est le style de vie manifesté dans les communautés de L’Arche. Ces communautés offrent un exemple très puissant de ce que peut être une communauté chrétienne. L’examen des communautés de L’Arche va nous permettre de comprendre ce processus de transformation des valeurs et ses implications pour la théologie chrétienne et, ce faisant, nous conduira à revoir notre compréhension de la pratique et de ses formes. Cela nous rendra capables, chacun d’entre nous, de vivre de façon plus fidèle, en tant qu’individus aussi bien qu’en tant que communautés.

L’Arche : signe d’espérance

Les communautés de L’Arche constituent entre elles un réseau international où vivent au quotidien des personnes handicapées avec d’autres qui n’ont pas de tels handicaps. L’Arche repose sur les Béatitudes et, en particulier, sur cet enseignement de Jésus: «quiconque est pauvre selon les critères habituels de la société, est, en fait, béni de Dieu et a des dons importants à offrir». L’Arche vit le jour en 1964, lorsque Jean Vanier et son conseiller spirituel le Père Thomas Philippe invitèrent deux hommes souffrant de handicaps profonds, Raphael Simi et Philippe Seux, à les rejoindre pour partager leur vie dans l’esprit de l’Évangile et des Béatitudes. À partir de cette première communauté née en France et enracinée dans la tradition catholique, se sont développées de multiples communautés à travers le monde, selon ce même principe consistant à partager la vie de ces handicapés dans l’esprit des Béatitudes.

L’Arche est un lieu où existent les handicaps, mais sans que cela gêne. Cela veut dire qu’à L’Arche, le handicap a une tout autre signification que dans la société car, selon la philosophie et la théologie de L’Arche, le handicap n’est pas considéré comme un ensemble de problèmes à régler, mais plutôt comme une manière particulière d’être humain qu’il faut comprendre, apprécier et aider. L’important est de découvrir des voies et moyens de manifester l’amour dans un vivre ensemble qui reconnaissent le caractère naturel et la beauté de la différence, ainsi que la signification théologique de la faiblesse et de la vulnérabilité. Les communautés de L’Arche «veulent offrir non pas une solution mais un signe – le signe qu’une société qui se veut pleinement humaine doit se fonder sur l’accueil et le respect des faibles et des exclus» (Charte de L’Arche). Dans un monde divisé, L’Arche veut être un signe d’espérance (L’Arche International, 1999, p.3). Par sa vie et ses pratiques, L’Arche veut manifester que le style de vie de la société ne correspond pas toujours à celui du Royaume de Dieu.

Pour l’amour de l’autre

Accueillir et accepter, voilà ce qui constitue le cœur même de l’action de L’Arche. Au sein des communautés de L’Arche, les polyhandicapés sont acceptés et accueillis non pas pour ce qu’ils savent faire ou ne pas faire, mais simplement pour ce qu’ils sont. Tout comme le disait Augustin, «nous ne choisissons pas nos amis mais ils nous sont donnés par Dieu», les communautés de L’Arche accueillent chacun comme un cadeauchargé d’une dignité divine, d’un sens et d’un but. Un cadeau se reçoit avec reconnaissance et amour pour ce qu’il est et non pas pour ce qu’il pourrait devenir ni pour ce qu’il n’est pas. On aime un cadeau parce que c’est un cadeau. Ainsi, apporter son aide et son appui aux personnes souffrant de handicaps profonds n’est pas un acte de charité, c’est plutôt un acte de fidélité par lequel on répond dans l’amour à ceux que Dieu nous a donnés.

Si ceux avec lesquels nous cherchons à entrer en communion sont considérés comme des cadeaux, voilà qui ouvre la possibilité d’aimer notre prochain «simplement pour ce qu’il est». Il se peut que vous ne trouviez pas cette idée si révolutionnaire et, pourtant, elle l’est bien! Les sociétés comme la nôtre prospèrent sur la méritocratie et sur des processus d’évaluation dépendant de l’échange de biens spécifiques sociaux, psychologiques et matériels. Si nous sommes honnêtes avec nous-mêmes, la plupart de nos relations dépendent de quelque avantage que nous pourrons en tirer pour nous-mêmes. Si nos relations cessent de nous fournir ce bénéfice, nous avons tendance à rechercher d’autres formes de relations qui nous apporteront ce que nous souhaitons. Et, chose plus grave, ce principe envahit parfois notre vie spirituelle. Ainsi, notre rapport avec Dieu dépend de ce que Dieu peut faire pour nous, au lieu de ce que Dieu est en tant que Dieu. Et pourtant, nous attendons de Dieu qu’il nous aime simplement pour ce que nous sommes. C’est là un point important. David Ford affirme «le plus grand mystère a trait à l’amour de Dieu pour nous uniquement dans notre intérêt, et à notre possibilité d’aimer Dieu pour ce qu'il est» (Ford, 2002). Imaginez ce que pourrait signifier d’aimer quelqu’un non pas pour ce qu’il peut faire pour nous, mais tout simplement pour ce qu’il est. De même, imaginez ce que pourrait signifier d’aimer Dieu pour lui-même et non pas pour ce qu’il peut faire pour nous. Dès que nous commençons à penser ainsi, nous sommes transportés au cœur même de la vocation contemplative laquelle tourne tout notre être vers Dieu, non pas à cause de ce que nous pouvons tirer de lui mais pour lui (Ford, 2002). C’est seulement lorsque nous commençons à être capables d’aimer Dieu pour lui-même et que nous reconnaissons qu’il nous aime simplement pour nous-mêmes, que nous pouvons saisir ce que veut dire aimer l’autre simplement pour ce qu’il est.

Retrouver cette dimension contemplative de la tâche pastorale est donc absolument vital pour une pratique pastorale authentique. Si l’on y réfléchit bien, la pratique, apparemment simple, d’aimer les gens pour ce qu’ils sont, devient un exercice spirituel très profond, absolument vital pour l’exercice de l’accompagnement pastoral chrétien. Cet accompagnement de handicapés du développement ou, en fait, de toute autre personne, ne commence pas par des théories sur la psychologie, la réinsertion ou le développement humain. L’accompagnement pastoral authentiquement chrétien commence par une forme de pratique qui permettra aux intéressés de grandir dans la discipline d’aimer Dieu pour ce qu'il est et d’aimer les autres pour ce qu’ils sont. Accomplir cela est beaucoup plus difficile que d’apprendre une idée ou un ensemble de théories. Grandir dans l’amour pour Dieu exige une approche qui implique l'engagement de toute la personne à aimer avec toutes les dimensions de son être. Grandir dans l’amour pour Dieu exige que dans notre préparation des pasteurs et des responsables de l’accompagnement spirituel, nous élargissions nos modèles habituels de formation pour nous mettre à réfléchir sur le rôle, par exemple, de l’hospitalité (accueillir celui qui nous est étranger comme un cadeau), de la direction spirituelle, de la contemplation, de la méditation et des exercices spirituels. Grandir dans l’amour pour Dieu nécessite une communauté qui peut encourager de telles pratiques. Par leurs pratiques et leurs exercices spirituels, les communautés de L’Arche proposent un modèle d’un tel environnement communautaire et démontrent qu’un tel projet est possible.

L’Arche : communauté de douceur

Du point de vue de la théologie de L’Arche, les personnes ayant des handicaps dans leur développement représentent les pauvres. Cette pauvreté se manifeste très clairement par l’isolement relationnel et la marginalisation culturelle qui marquent l’expérience vécue de nombreux handicapés sous cette forme ou sous une autre (Swinton, 2000; 2001; Vanier, 1992).

Comme le dit Jean Vanier:

«La douleur la plus vive est celle du rejet, le sentiment que personne ne vous veut vraiment “comme ça”. C’est le sentiment qu’on vous considère comme laid, sale, à la charge de tous et sans valeur. Voilà la douleur que j'ai découverte dans le cœur de nos handicapés» (Vanier, 1998 p.8).

Ajoutez ce rejet et cette marginalisation à la très réelle pauvreté matérielle et spirituelle que ressentent ces handicapés, et il est vite vu que l’étiquette «pauvres et opprimés» est loin d’être inadéquate (Curtice 2001). Les communautés de L’Arche reconnaissent cette pauvreté et tentent de bâtir leur théologie et de définir leurs pratiques à partir de ce point de vue du «pauvre». Toutefois, il ne s’agit pas d’une théologie de la libération. Même si L’Arche est tout à fait prête à insister sur le fait que Dieu est en quelque sorte «du côté du pauvre», le type de pratiques qui en découle diffère nettement de l'optique de la théologie de la libération.

La faiblesse de Dieu

Au centre de la théologie de L’Arche, figurent une image et une compréhension particulières de Dieu. Dans ces communautés, Dieu est perçu comme étant auprès des pauvres, non pas en révolutionnaire politique, mais en compagnon de souffrance qui vient au milieu des pauvres, dans la faiblesse et la vulnérabilité. Jean Vanier déclare:

«Il est vrai qu’à certains moments, Jésus a été puissant par les grands miracles qu’il a accomplis, mais il craignait que la foule vît en lui le Tout-Puissant qui fait de grandes choses, au lieu de Celui qui suscite la relation et la communion entre les gens. C’est pourquoi Jésus se fait petit et humble, et ceci justement parce que nous admirons la force et la puissance, tandis que nous aimons les petits, l’enfant, la personne qui est faible et fragile. Donc, pour moi, Jésus est Celui qui devient petit, il est Dieu qui devient petit, qui se cache dans le pauvre, l’humble, le faible, le mourant, le malade; parce que tous ces gens, qui sont fragiles entre tous, n’ont qu’une envie: être aimés. C’est là pour moi que réside le mystère de Jésus, que Jésus est Amour tout comme Dieu est Amour. Jésus est Amour» (Vanier, 1997).

Au sein des communautés de L’Arche, c’est dans l’immanence du Christ que s’expérimente et se révèle la présence de Dieu. C’est dans ce sens qu’on peut constater certaines similarités entre la théologie de L’Arche et celle de Bonhoeffer sur la souffrance de Dieu qu’il décrit dans ses Lettres de Prison. Pour Bonhoeffer, la puissance de Dieu se révèle dans la souffrance du Christ:

«Dieu est faible et sans puissance dans le monde et c’est exactement le moyen, et le seul, par lequel il peut être avec nous et qu’il peut nous aider. Selon Matthieu 8.17 «il a pris nos infirmités et il s’est chargé de nos maladies», il est clair comme de l’eau de roche que ce n’est pas par sa toute-puissance que le Christ nous aide, mais par sa faiblesse et sa souffrance…seul un Dieu qui souffre peut venir à l’aide» (Bonhoeffer, 1953, p.164).

La thèse de Bonhoeffer n’est pas que le Dieu souffrant est impuissant, mais c’est plutôt que prendre conscience de cette dimension divine nous permettra de percevoir de nouveaux éléments d’une compréhension providentielle de la vie. À L’Arche, ces nouveaux éléments d’une compréhension providentielle deviennent réalités dans les pratiques quotidiennes de la communauté. Dieu est avec le pauvre, non pas dans une révolution triomphante, mais dans la faiblesse et la vulnérabilité expérimentée dans les tâches quotidiennes de la vie ensemble en communauté. Dans ce cadre théologique, il est important de souligner que la faiblesse et la vulnérabilité des handicapés profonds ne remettent absolument pas en question le fait qu’ils sont totalement faits à l’image de Dieu. C’est même tout le contraire, les relations que nous avons avec les handicapés profonds nous rappellent ces aspects de Dieu qui ont été occultés par nos préférences culturelles pour la puissance, la force et la prouesse intellectuelle.

Idolâtrer Jésus et pratiquer la douceur

Frances Young a émis l’idée que l’un des plus grands dangers qui guettent l’Église de nos jours consiste à idolâtrer Jésus (Young, 2002). Faire une idole de Jésus, c’est créer un Jésus à notre propre image et selon nos propres désirs. C’est transformer Jésus en une sorte de superman toujours disponible et prêt à exaucer chaque souhait, à nous extraire de toute situation déplaisante et à nous protéger de la douleur, de la souffrance et de la maladie, tous trois signes d’une vie marquée par un monde déchu. Ce faisant, nous évacuons le scandale de la croix, le sens théologique de l’abaissement de Jésus et la puissance de sa faiblesse et de sa vulnérabilité qui révèle la sagesse de Dieu. Quand nous confondons la puissance terrestre et la puissance divine, nous passons à côté de ces aspects de Dieu qui sont vitaux. Quand le pouvoir est mis sur le même plan que la puissance, la force et la grandeur, nous en oublions la signification de la tendresse, de la bienveillance et de la faiblesse, toutes dimensions du Fils incarné qui sont fondamentales pour une compréhension équilibrée du Dieu Trinitaire.

La vie commune de L’Arche et ses rencontres quotidiennes avec les faibles, les pauvres et les sans-voix ainsi que la capacité de voir Dieu dans ces rencontres, nous éloignent de toute idolâtrie et de la fuite devant la souffrance, en nous forçant à examiner la possibilité que la nature de Dieu, son caractère et ses actions soient radicalement différents des normes édictées par la société. Lorsqu’un tel changement de cadre se produit, nous sommes alors libres d’explorer les aspects «cachés» de Dieu qui ouvrent de nouvelles possibilités de pratiques pastorales plus fidèles. Pour bien faire comprendre ce point, prenons un attribut particulier que l’on passe souvent sous silence. En étudiant les Béatitudes et la vie du Christ, David Ford conclut que la vie des communautés de L’Arche reflète la portée théologique du mot douceur. À partir des Béatitudes et de l’affirmation de Jésus «Je suis doux» (Matthieu 11.29), Ford fait ce constat important:

«Généralement, on pratique la douceur – quand on la pratique – un peu comme une option périphérique et secondaire. Ce n’est rien moins qu’une révolution que d’imaginer la douceur non seulement au cœur des individus, mais aussi au cœur des groupes et des institutions. Pourquoi ne ferait-elle pas partie des implications des Béatitudes? Est-ce inconcevable»? (Ford cité par Young, 1997, p.82-83)

Il est tout à fait impensable d’imaginer que nos institutions politiques soient gouvernées par le principe libérateur de la douceur. Malheureusement, il est tout aussi impensable d’imaginer que nos Églises soient gouvernées par des manières douces et aimables. Cependant, Jésus déclare: «Je suis doux» mais il ne dit pas simplement qu’il agit avec douceur, ni qu’il est bon de pratiquer la douceur. Jésus dit qu’il est doux; Jésus, qui est Dieu, qui estamour et en qui l’image de Dieu se révèle, est doux dans son être profond. La douceur n’est pas une option, c’est un aspect du divin. Et la douceur figure au centre de l’Évangile. Jésus qui est Dieu, fait son entrée dans le monde dans la faiblesse et la vulnérabilité et sa survie elle-même dépend de la douceur de ses parents. La douceur caractérisait le ministère de Jésus; douceur, quand il rassemblait les enfants autour de lui; douceur, face à la faiblesse et au manque de foi de ses disciples; douceur, quand il a fait de ses disciples des amis, un acte qui constitue en grande partie la dynamique de L’Arche; douceur envers les femmes, les exclus et les marginaux. C’est encore la douceur qui a marqué sa mort et sa résurrection avec les femmes qui se sont occupées de son corps brisé et sans vie, ainsi qu’avec les paroles paisibles qu’il a adressées à Thomas malgré les doutes de celui-ci. À quoi ressembleraient nos Églises si nous mettions en œuvre les vertus de la douceur? Comment les dirigerions-nous? Comment se déroulerait notre enseignement? Quelles seraient nos relations les uns avec les autres? Quelles formes prendraient nos amitiés?

Idéaliste, impraticable, impossible à mettre en œuvre? Pourtant, c’est précisément cette dynamique de vie, fondée sur la douceur, qui caractérise le style de vie dans les communautés de L’Arche. C’est justement ce signe eschatologique d’espérance que L’Arche offre à l’Église et au monde. En faisant régner la douceur

«dans le quotidien des attentions portées aux fonctions naturelles de nourriture et de défécation, dans la toilette comme dans l’habillement… on reconnaît la sainteté du corps dans un cadre qui n’est pas celui de sa transformation par le miracle, mais par la prise de conscience de l’amour de Dieu et de sa puissance dans le besoin mutuel» (Young, 2002).

On voit donc se développer, au sein de L’Arche, une «théologie de la présence paisible et douce en communion et en communauté, une sorte de mode contemplatif où l’on attend Dieu les uns avec les autres, ce qui est bien loin de l’activisme politique ou de la charité condescendante» (Young, 2002). Dieu est celui qui vient parmi les pauvres, qui souffre avec les pauvres et pour les pauvres et, ce faisant, il transforme leur pauvreté et leur vulnérabilité en une douceur remplie d’humanité. À L’Arche, cette libération se produit chez les collaborateurs quand ils commencent à lâcher une part de leur individualité et reconnaissent la force qui vient de la douceur, de la faiblesse et du brisement. De cette façon, ceux qui accompagnent les résidents à L’Arche découvrent eux-mêmes, dans cette vie commune avec les autres, leur moi, qui ils sont, ce qu’ils sont, pourquoi ils sont ainsi.

L’humilité et l’abaissement : caractéristiques du Corps du Christ

L’idée de trouver son moi dans la vie commune avec les autres est importante, surtout parce qu’elle reflète quelque chose de la dynamique du Dieu Trinitaire. Dans ses réflexions sur la Trinité, John Zizoulas a souligné avec raison que Dieu, dans son être même, est une communauté dans laquelle chaque personne se constitue à travers l’autre. Chacune reçoit son existence dans sa relation avec l’autre et par cette relation. Dieu n’existe pas en ce quoi il est pour les autres, mais plutôt en ce qui il est pour l’autre en particulier (Zizoulas, 1989).

John Macmurray, philosophe écossais, a évoqué une dynamique relationnelle semblable dans le développement de la personnalité humaine. Pour lui, ce sont les relations de la personne qui déterminent qui elle est en tant que personne. «J’existe en tant qu’individu uniquement dans la relation personnelle avec d’autres individus». D’où la formule: «“Je” suis un terme de la relation “Toi et Moi” qui constitue mon existence» (1995, p28). Nous devenons qui nous sommes et ce que nous sommes selon le genre de relations que nous entretenons durant notre vie. Dans un sens très réel, nous sommes responsables de la construction de la personnalité de ceux que nous choisissons pour relations. C’est là, bien sûr, aller résolument à contre-courant de la société contemporaine. Le capitalisme néo-libéral donne une image des êtres humains où ceux-ci, fondamentalement individuels, choisissent de se rassembler pour former des sociétés dont le but premier est d’atteindre les plus gros bénéfices pour le plus grand nombre d’individus. En d’autres termes, l’individu précède la communauté. À l’inverse, selon la formule de Macmurray, l’individu est le produit d’une communauté.

Pour la plupart d’entre nous, ce processus de devenir des personnes-en-relation se produit par l’interaction avec un nombre très limité de personnes. Généralement, les personnes avec lesquelles nous sommes en relation nous ressemblent. Nous développons le sens de notre ego, la construction de notre personne et nous formons nos univers d’interprétation dans le dialogue avec nos partenaires, les pasteurs, les amis, nos collègues d’études, etc., toutes personnes qui ne sont pas foncièrement différentes de nous-mêmes. Ensuite, nous pensons que la théologie et les pratiques qui ressortent de ces diverses interactions sont justes et universelles. La plupart des gens ont rarement l’occasion de devenir personnes-en-relation avec des gens dont la vie et les perspectives existentielles sont différentes des leurs.

Pourrait-on imaginer ce que seraient des individus et des communautés devenus des personnes-en-relation avec des gens souffrant de handicaps profonds du développement? Cela voudrait dire que ces individus et communautés incluraient vraiment dans leur propre espace intérieur la perspective qu’ont ces handicapés sur le monde. Quelles seraient alors les répercussions sur la théologie, le ministère et l’être-même de l’Église, si notre théologie était élaborée en dialogue avec des gens souffrant de handicaps profonds du développement? Si leurs «univers» entraient en dialogue avec ce que la majorité considère comme le monde «réel» ou «normal», que verrions-nous? Quelles personnes deviendrions-nous et comment cette nouvelle perspective pourrait-elle modifier notre compréhension?

Amitié-en-communauté

À L’Arche, l’essentiel repose sur l’amitié et la réciprocité (mutualité)-en-communauté. Dans les communautés, les gens sont transformés, «reconstruits» dans et par la relation d’amitié avec ceux dont le vécu est très différent de ce qu’on considère comme la norme. C’est la relation d’amitié qui fait naître la sorte de «transvaluation» mentionnée plus haut. Quand ils rencontrent ces handicapés profonds, au sein de relations d’amitié réciproques et constructives, les équipiers vivent des changements et des transformations importantes. Lorsque cela se produit, le handicap se voit transformé de pathologie en simple différence; il s’installe, alors, une véritable réciprocité par laquelle les équipiers apprennent non seulement à respecter la différence, mais aussi à incorporer réellement certaines dimensions de l’expérience du handicap dans leur propre vie et dans leurs visions du monde. Au fur et à mesure que les équipiers fréquentent des personnes handicapées dans l’amitié et la communauté, et qu’ils intériorisent l’expérience et la perspective radicalement différentes qui s’offrent à eux, ils commencent à reconstruire qui ils sont en tant que personnes-en-relation, autant avec Dieu qu’avec d’autres personnes. Ce faisant, ils élargissent le sens de ce qu’est “être humain” et “vivre avec humanité” à ce qu’on pourrait appeler «normalité» de la différence, consistant à reconnaître que la différence n’a nul besoin d’être pathologique, mais qu’elle peut être une source de bénédiction et de révélation.

Le scandale de l’incarnation

C’est dans ce scandale que les équipiers découvrent la perspective théologique analysée jusqu’ici. C’est lui aussi qui leur donne la liberté de réfléchir sur certaines dimensions de Dieu en se servant de concepts qui, au début, paraissent fort bizarres à ceux qui n’ont pas eu cette «expérience de conversion». À bien réfléchir, ces concepts sont pourtant de grands défis à relever. Pour terminer, voici un exemple. Une femme catholique, assistante dans une communauté de L’Arche à Belfast, en Irlande du Nord, me disait, un jour, sa difficulté de vivre dans ce qui demeure une zone de guerre par bien des aspects. En tant que catholique, elle a la hantise de circuler dans les rues de Belfast. Si elle sortait toute seule, elle courrait un vrai danger. En revanche, si elle accompagne des gens des communautés de L’Arche, elle se sait toujours en parfaite sécurité. En fait, quand des handicapés profonds l’accompagnent, elle, qui est catholique, a même été invitée à parler dans des Églises protestantes, ce qui est tout à fait inhabituel. Durant notre conversation, elle fit une remarque très étonnante: «Si je suis accompagnée par des handicapés profonds, je peux aller partout et dire tout ce que je souhaite. Les barrières tombent des deux côtés catholique et protestant. Où qu’ils aillent, il semble qu’ils apportent paix et réconciliation et, si je suis avec eux, je peux vivre cette paix. Vous savez, je me demande parfois si Jésus ne souffrait pas de trisomie 21». Pour elle, ce n’était pas un jeu de mots, ni une métaphore; sa question, certes pleine d’esprit, était authentique. Sa rencontre avec les personnes souffrant de handicaps profonds du développement avait transformé sa vision du monde ainsi que la façon dont elle comprenait que Dieu était à l’œuvre dans le monde. Disparue, l’image d’un Dieu qui apporte paix et libération par sa toute-puissance et qui fait place à un Dieu aux capacités très différentes des normes généralement admises. Incarner l’être de Dieu dans le corps d’une personne qui s’abaisse a ouvert de nouveaux horizons d’espérance, de réconciliation et de révélation. Comme elle était entrée en relation avec les handicapés profonds et qu’elle avait accepté que cette relation bouleverse la conception d’elle-même, de Dieu et du monde, elle ne se choquait pas de penser que Jésus était avant tout rempli d’humilité. Pourquoi serait-ce choquant? Nulle part dans les Écritures, on ne trouve une description de Jésus, ce qu’était son QI ou pourquoi les gens se moquaient de lui. Nous supposons tout simplement que Jésus nous «ressemblait à peu près». Pourquoi nous faisons-nous une image de Jésus dont les pouvoirs dépendent du corps et de la pensée? Réfléchissez aux implications de la remarque de Stanley Hauerwas sur le rapport du handicap avec le Corps du Christ:

«Le visage de Dieu est le visage du handicapé mental, le corps de Dieu est le corps du handicapé mental, car le Dieu que nous, chrétiens, nous devons apprendre à adorer n’est pas un Dieu d’une puissance qui se suffit à elle-même, un Dieu qui, possédant tout, n’a besoin de personne; non, notre Dieu est plutôt un Dieu qui a besoin d’un peuple, qui a besoin d’un Fils. L’Être absolu et la Puissance ne sont pas l’oeuvre du Dieu que nous avons connu par la croix» (Hauerwas, 1986, p.178).

Dans les communautés de L’Arche, une telle image de Dieu jaillit naturellement de ces relations profondes d’amitié avec des personnes dont les expériences de la vie quotidienne nous forcent à penser et repenser la nature de Dieu et la gloire du Christ, lui qui est l’image de Dieu.

Je suis sûr que bien des gens s’irritent à cause de ce point en se heurtant à la discordance entre cette image et la nôtre d’un Dieu omniscient, tout-puissant, etc. Mais je voudrais vous encourager à lutter avec le pourquoi de la gêne que suscite une telle image et, si elle est vraiment troublante, quelles en seraient les implications sur nos sentiments profonds à l’égard de ces handicapés qui sont faits à l’image du Dieu trinitaire, lui qui est amour. Si cette image est inacceptable, quelle en est la conséquence sur notre façon de considérer les polyhandicapés et d’agir envers eux? Si l’image est acceptable, en quoi peut-elle modifier notre compréhension de la vie et nous entraîner à être plus humains et vivre en communion et amitié avec des personnes souffrant de handicaps profonds dans leur développement?

Conclusion

En conclusion, j’ai essayé dans cet article d’illustrer et d’analyser certaines des dynamiques de la théologie pratique en tant que discipline de réflexion théologique. Notre réflexion sur la vie de personnes souffrant de handicaps du développement, telle qu’elle est conçue et gérée dans les communautés de L’Arche, nous a lancé un certain nombre de défis théologiques qui appellent à un changement important de la pratique pastorale. Nous avons découvert le sens de pratiques telles que la direction spirituelle, la contemplation, l’amitié, l’hospitalité et la douceur pour un modèle d’accompagnement pastoral équilibré et centré sur la Trinité valable aussi bien pour les handicapés que pour tout le monde. C’est ainsi, bien sûr, que les choses devraient être. Tout compte fait, les handicapés profonds sur le plan du développement ne sont pas différents du reste de l’humanité. Ils ont les mêmes besoins, désirs, espoirs et rêves, et ils jouent un rôle fondamental en donnant une "forme" et un "toucher" particulier au Corps de Christ. En fait, si nous prenons au sérieux la métaphore de Paul pour le Corps du Christ, il est évident que leurs infirmités sont nos infirmités et nos infirmités sont leurs infirmités. Le Corps du Christ souffre de profondes infirmités du développement. La seule chose qui nous reste à faire, c’est d’apprendre comment vivre dans la grâce et la fidélité au sein de ce Corps dans lequel «il n’y a plus ni Juif, ni non-Juif, ni esclave, ni libre, ni homme, ni femme… ni robustes, ni handicapés» (Young, 1991, p192), mais seulement des amis qui mettent en pratique le sens de «l’amitié-en-communauté».

BIBLIOGRAPHIE

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